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Chroniques au Val

Chroniques au Val

Ligericus sum, nil Ligeris a me alienum puto.

Sac à tristesse

Maudites maladies

 

Comment rendre compte de sa maladie ?

O.S. est une jeune fille de 12 ans qui se trouve dans une classe spécialisée à cause de ses problèmes de santé.
Elle a participé à nos travaux d'écriture. Un jour elle a souhaité même en mots ses malheurs. Il n'y avait presque rien à retoucher. Je lui ai simplement suggéré d'ajouter des clins d'œil (en gris ) pour l'aider à lire ce texte en public.

Voilà l'histoire de ce texte, que je vous offre avec l'aimable autorisation d'O... et de sa maman.

 

Maudites maladies





J'ai une bien vilaine maladie, on la dit « génétique » héritage malicieux d'un père qui ne l'a pas fait exprès. On l'appelle « syndrome de Turner » drôle de nom pour une maladie. Elle m'empêche de grandir. Oh, rassurez vous, je ne suis plus un bébé, je grandis dans ma tête, c'est mon corps qui ne pousse pas aussi vite que les autres.

J'ai beaucoup de chance … ! Cette maladie est très rare chez les filles et j'ai gagné le cocotier, je suis une sacrée exception ! ( mon professeur le confirme) Rassurez-vous je n'ai pas que ça, ce serait trop beau. Je suis aussi Hyperactive (mon professeur se désole …) C'est en CE2 que ma double qualité fut découverte. J'étais hospitalisée pour l'hyperactive. On me faisait tester des médicaments: de la Ritaline pour trouver le bon dosage. Depuis la maternelle, mes maîtresses s'interrogeaient sur mes troubles de comportement.

Je n'arrêtait pas de bouger, j'étais une instable comme ils disent (mon professeur acquiesce) Alors un médecin décréta que j'étais malade et que la chimie allait rendre la vie plus facile à ma pauvre mère et à tous mes maîtres (mon professeur doute de l'efficacité des médicaments)

C'est là qu'une infirmière, Natacha, m'a emmenée faire des radios . Elle a remarqué que la taille de mes os ne correspondait pas à mon âge J'étais partie avec une maladie, je suis revenue avec une seconde « le syndrome de Turner » C'est une maladie due à une anomalie chromosomique. Il me manque le quarante sixième chromosome. Un oubli de ma mère ou une malédiction (mon professeur me fait toujours des blagues)

Depuis cette nouvelle, je me fais des piqûres tous les soirs sauf le samedi cela va durer jusqu'à mes dix huit ans. Je change de jambe chaque jour pour la piqûre. J'ai un appareil d'injection. C'est un dispositif suisse( Esypod). Il a été fabriqué par l'entreprise Merck Serono ; curieusement c'est dans cette entreprise que ma mère travaille.

Pour allumer l'appareil, il y a un bouton avec un rond barré. Il faut appuyer dessus en maintenant son doigt. Sur l'écran apparaît un dialogue. Il répond à tes demandes. Il faut alors déclencher l'appareil. Il m'envoie une injection qui parfois me fait mal. Quand la piqûre est terminée, il faut arrêter l'appareil et enlever la seringue qu'il faut jeter dans une poubelle spécifique.

Cela fait 3 ans et demi que je me pique, il me reste encore six ans de cette corvée. (Il faudra que tu sois aussi patiente que je dois l'être avec toi, répondit mon professeur moqueur). J'en ai marre (ça tombe bien moi aussi me dit le professeur râleur). J'ai grandi de quelques centimètres et je me mesure en millimètres pour voir changer ma taille plus souvent.

Je vais souvent à l'hôpital pour faire contrôler mon appareil ( c'est sans doute le jour où la classe est calme soupire le professeur). C'est encore là qu'on vient de me faire le cadeau d'une autre maladie orpheline, un syndrome pas drôle, une maladie de plus. Le syndrome de Crohn, encore un monsieur qui me voulait du mal ! (Mon professeur qui n'en m'en manque pas une, dit quee je suis une collectionneuse compulsive ...)

Je bats tous les jours contre ce corps qui ne va pas droit. (Cette fois mon professeur n'a plus envie de faire des plaisanteries). J'avance doucement dans ce monde qui m'en veut. Je me pleins souvent en classe, mais reconnaissez qu'il y a de quoi !

Voilà c'est ma petite histoire. Elle mesure 1 mètre 346 millimètres et j'espère vraiment que ce  n'est pas fini  (pour moi c'est fini et je me suis arrêté au mètre quatre-vingt me souffla le professeur qui veut toujours avoir le dernier mot.)


Symptomatiquement votre

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Le ch'timi 12/06/2011 23:16



beranrd..passage de nuit avec un poème d'une maman à Transmettre svp


 



               un arbre
un arbre prend racine
il grandit
parfois,il tombe malade
mais le petit arbre résiste
parfois,le vent souffle fort
le petit arbre a mal
il dit"tu ne m arracheras pas les branches,je résisterai."
la pluie se met a tombée.
le petit arbre a froid
met il dit
"je te remercie pour ton eau,j avais soif".
l orage se met a gronder
le petit arbre dis
"tu ne me fait pas peur".
l orage s arréte.
le petit arbre et rassuré.
le soleil se met a briller.
le petit arbre et heureux
il a chaud
il et heireux,car malgré le vent,la pluie,l orage et le froid.
le soleil et revennu.
ça lui a redonner du courage
il s est battu
contre tous il se sent plus fort.
oh!parfois il et bien fatigué
mais il s est qu avec du courage
le soleil et toujours là.

je dédie tous particuliérement ce poéme a mon petit garçon aurélien qui et atteint d une neurofibromatose nf1 il a 11 ans je t aime de tous mon coeur mon chéri je serai toujour la pour te
soutenir

ta maman

je dédie également ce poéme a toutes les personnes malade je leur souhaite beaucoup de courage je vous embrasse

Encouragements à la "pt'iote"..


et une très bonne nuit à vous


Patrick




BR 13/06/2011 07:27



Patrick


 


Merci encore et denouveau, je replace ce poème dans la série des commentaires qui iront rejoindre cette jeune fille à son retour.


 


Bonne journée à vous Patrick.



Philippe 12/06/2011 10:19



bonjour Bernard


cela m'attriste quand le sort s'acharne sur des enfants quelle leçon de courage que nous donne cette petite transmet lui mes amities et mon soutien dans son combat nous somme de tout coeur a ses
cotés dit lui de savourer chaque moment de la vie car c'est de cette maniere que l'on se rend plus fort.


philippe



BR 13/06/2011 07:24



Philippe


 


Je te retrouve ...


 


Ce commentaire lui sera transmis. Merci pour elle et bonne journée à toi.



Bernard 12/06/2011 07:23



Bonjour Bernard,


Voilà un témoignage poignant ... mais comme toujours courageux de la part d'une enfant face à la maladie. Comme la défaite sur un terrain, je hais la maladie !


Alors permets moi ici de saluer ces lutteurs que sont les malades (ils ont toujours une volonté de vie incroyable) et ces hommes de l'ombre que sont les chercheurs ...Dommage que ces derniers
soient souvent sous le joug de socétés commerciales.


Transmet à cette petite toutes amitiés et aussi une partie de mon envie permanente de croquer la vie ! Et dis à ce professeur sourire grisonnant d'être toujours là pour elle !



BR 12/06/2011 07:30



Patrick


 


Je me suis permis de copier ce commentaire pour le mettre sur lepost. J'aurai aimé beaucoup de messages pour la peite O qui va à l'hopital cette semaine. Les gens de cœur sont rares, je ne
dispose pour l'instant que de 6 messages d'encouragement.


 


C'est à désespérer des Hommes ou de ma capacité à toucher les gens.


Bon dimanche à vous et luttez aussi comme la petite O


 


Bernard